Consultation publique de l’OMS sur les données du génome humain

L'OMS a publié et ouvert à la consultation publique entre le 8 avril et le 3 mai dernier ses principes directeurs sur l'accès, l'utilisation et le partage du génome humain. Ces principes font suite au rapport de 2022 du Conseil scientifique de l'OMS sur l'accélération de l'accès à la génomique pour la santé mondiale et s'inscrivent plus globalement dans le programme d'activité de l'OMS visant à promouvoir un accès équitable et juste aux technologies génomiques aux populations dans le monde entier. Ces principes directeurs sont organisés sous différentes thématiques afin d'assurer un accès, une utilisation et un partage des données du génome humain responsable (Affirmer et valoriser le droit des individus et des communautés à prendre des décisions ; Justice sociale ; Solidarité ; Accès équitable aux données du génome humain et avantages qui en découlent ; Collaboration, coopération et partenariat ; Transparence ; Responsabilisation ; Gestion des données du génome humain)

A travers un groupe de travail porté par la Chaire Unesco Ethique, Science et Société, Ekitia ainsi que l'équipe BIOETHICS (UMR1295 Inserm et Université Paul Sabatier) nous avons répondu à cette consultation publique en proposant différents commentaires sur le texte afin de contribuer à le préciser et appuyer certains enjeux spécifiques aux données génomiques.

Vous pouvez trouver la version des principes soumise à commentaires ici. Nous vous partagerons la version finale de ce texte dès sa publication.