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La charte éthique des usages des données
Au cours de l’été 2019, Ekitia (ex Occitanie Data) a entrepris d’élaborer une Charte éthique des usages des données afin d’en faire l’un des piliers du cadre de confiance visant à favoriser le partage de données entre structures publiques et privées.
Une première version de cette Charte, fruit d’une collaboration entre Ekitia et l’équipe de recherche BIOETHICS (une équipe de recherche spécialisée dans les questions éthiques liées aux innovations en santé et rattachée à l’Université Toulouse III Paul Sabatier ainsi qu’à l’INSERM), a été publiée en avril 2020 après concertation et validation avec et par nos membres fondateurs.
Afin que le contenu de cette Charte soit perpétuellement en cohérence avec les évolutions technologiques et légales affectant les usages des données, ainsi qu’avec les attentes des parties prenantes, son contenu a vocation à être régulièrement actualisé. En ce sens, au cours de l’été 2020, EKITIA a organisé des ateliers de co-construction visant à recueillir les retours d’experts sectoriels (mobilité, énergie, santé, emploi et formation, environnement, et agriculture) sur cette première version, d’en identifier les lacunes et les pistes d’amélioration.
La prise en compte de ces précieux retours nous a amené à réaliser une deuxième version de notre Charte éthique (à télécharger ci-dessous). En complément, les personnes intéressées trouveront une présentation du cadre juridique horizontal français pertinent pour la lecture de cette Charte (à télécharger ci-dessous).
Notre volonté est d’inclure le plus grand nombre de personnes dans la co-construction de cette Charte, nous encourageons donc sa diffusion et son partage (conformément aux termes de la Licence Creative Commons Attribution (citation d’Ekitia) – Pas d’Utilisation Commerciale – Pas de Modification 4.0 International. et invitons ceux qui le souhaitent à compléter le formulaire de contribution ci-dessous
Formulaire de contribution citoyenne à la charte éthique des usages des données
La charte éthique de l'usage des données imaginée par Ekitia est le fruit d’un travail collectif. Elle fera l’objet de révisions régulières, en fonction des apports des différentes concertations, et des évolutions scientifiques, technologiques, sociales et environnementales. Chacun peut apporter une contribution à l’amélioration de la charte. C’est tout l’objet de ce formulaire.
Historique de la Charte Ethique des Usages des Données

La Charte Ethique
La première version de La Charte Ethique des Usages des Données d'Ekitia publiée en 2020 (Occitanie Data)
Livret du Citoyen
Le livret où vous retrouverez tous les principes de la Charte Ethique simplifiés, publié en 2020.
processus de co-construction de la charte

Les afterwork
Des événements publics d'échanges autour des thématiques et enjeux de l'éthique de la donnée

Les scénarios
Réalisation de scénarios prospectifs sur des usages possibles de la donnée et de l'IA, en collaboration avec le Pr Abrassart de l'Université de Montréal

Les ateliers
Organisation d'ateliers créatifs avec des experts et des citoyens basés sur les scénarios prospectifs, et pour recueillir leurs retours sur la charte
Des experts à l'origine de l'élaboration de la charte
Christophe Abrassart
Christophe Abrassart a accompagné Ekitia dans l’élaboration de la méthode de co-construction de notre charte et l’élaboration de la méthode de design fiction qui a été appliquée. Il a été le responsable de la consultation citoyenne et de la co-construction de la Déclaration de Montréal sur l’IA Responsable.
Il est aujourd’hui professeur à l’École de design et codirecteur du Lab Ville Prospective à la Faculté de l’Aménagement de l’Université de Montréal, ainsi que co-responsable de l’Axe « Environnement, Villes intelligentes, Territoires et Mobilités » à l’Observatoire international sur les enjeux sociétaux de l’IA et du numérique (OBVIA).
Emmanuelle Rial-Sebbag
Emmanuelle Rial-Sebbag, Directrice de recherche Inserm (droit de la santé), responsable de l’équipe multidisciplinaire BIOETHICS (BIOethics Exploring Trajectories of Health Innovations Challenging Society), UMR 1027 Inserm/Université Paul Sabatier, Toulouse. Elle questionne les enjeux juridiques, éthiques et sociaux des innovations dans le domaine de la santé incluant l’intelligence artificielle, le Big Data et la protection des données. Elle est la responsable scientifique de la Chaire UNESCO « Ethique, Science et Société » et de la commission éthique d’Ekitia.
Gauthier Chassang
Gauthier Chassang est Juriste en Droit Européen spécialisé en droit de la recherche en santé et en biotechnologies. Ses domaines d’expertises portent sur les questions juridiques et éthiques liées à la protection des données de la recherche, à la gouvernance des biobanques, et aux développements de l’intelligence artificielle en santé.
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